اليوم العالمي للهيموفيليا: فرصة لتجديد التأكيد على أهمية ولوج أفضل للعلاجات

في اليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يحتفل به في 17 أبريل من كل عام، يتم تسليط الضوء على تحديات الأشخاص المصابين بهذا المرض الوراثي النزفي، الذي يعتبر من أكثر الأمراض خطورة وتكلفة في العلاج.

تحت شعار "الولوج المنصف لجميع اضطرابات التخثر"، يتم استغلال هذا اليوم لزيادة الوعي والتثقيف حول طبيعة هذا المرض المزمن الذي يؤثر على حياة حوالي 3000 شخص في المغرب. وتحفيزاً لتقديم رعاية أفضل لمرضى الهيموفيليا في المستشفيات ومراكز العلاج المختصة.

ويؤكد رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا، حسن العمراني العلوي، على أن الهيموفيليا هو مرض وراثي مزمن يؤثر على المريض طوال حياته، ناتج عن نقص أو غياب عوامل تخثر الدم، مما يتسبب في نزيف يهدد حياته.

ويشير العمراني العلوي إلى أن الهيموفيليا تصنف إلى ثلاثة مستويات من الخطورة، مع تسجيل غياب البنى التحتية المخصصة، خاصة في المناطق النائية، مما يجعل من الصعب تحديد عدد الأشخاص المصابين.

ودعى إلى توفير رعاية أفضل لمرضى الهيموفيليا، وضرورة تحسين ظروف الاستقبال في المستشفيات والمراكز الصحية، مشدداً على أهمية الاعتبار بالهيموفيليا حالة "عاجلة للغاية"، حيث يمكن تقليل تكلفة العلاج إذا تم تقديمه بسرعة.

وتأتي إطلاق أول قاعدة بيانات إلكترونية حول مرض الهيموفيليا في المغرب في سبتمبر 2022، بهدف توفير المعلومات اللازمة لإدارة العلاج وتتبع التقدم في الخطط الوطنية لمكافحة المرض.